Niewidomych rodziców często traktuje się albo jak bohaterów,
albo jak rodziców specjalnej troski. W perspektywie społecznej nie są oni po
prostu mamą czy tatą i budzą skrajne reakcje, od podziwu i zachwytu po
przerażenie i niechęć.
Media również nie pomagają – pokazują albo rodziny
dysfunkcyjne, w których dzieci są zaniedbane lub bardzo obciążone, albo takie,
w których rodzicielstwo to niemalże zdobywanie Mount Everestu. Sprawia to, że
stereotypy nadal mają się świetnie, niewidomy rodzic niejednokrotnie spotyka
się z dziwnymi komentarzami i pytaniami, a dziecko po prostu z litością.
Co ciekawe, uwaga badaczy – pedagogów i psychologów –
skupiona jest głównie na niewidomych rodzicach i opracowań na temat odwrotnej
relacji jest bardzo niewiele. Niełatwy to temat, bo wymaga zadania trudnych
pytań ich dzieciom, a te nie zawsze mają ochotę odpowiadać. Dużą rolę odgrywa
strach przed ostracyzmem społecznym – bo jeśli powiem coś negatywnego, wyjdzie
na to, że jestem niewdzięczny. Z drugiej strony mówienie tylko pozytywnie nie
wydaje się szczere, bo pokażcie mi dziecko, które nie ma żadnych pretensji do
rodziców! W efekcie zazwyczaj kończy się na dywagacjach o tym, jak trudno być
niewidomymi mamą czy tatą i jak taka rodzina postrzegana jest przez innych, z
całkowitym pominięciem perspektywy syna czy córki.
A jednak z rozmów z niepełnosprawnymi wynika, że sami
ciekawi są tego, jak ich dzieci odbierają swoją rzeczywistość. Czy bycie
przewodnikiem niewidomego ojca to dla syna obciążenie? Czy fakt, że mama nie
poczyta córce przed snem lub nie pomoże w odrabianiu lekcji, wpłynął na jej
sukcesy szkolne? Czy czuli się inni? Samotni? Pytań może być wiele, ale
odpowiedzi brakuje, bo akcent zawsze położony jest na rodzicach i ich
wątpliwościach i lękach, natomiast z jakichś powodów pomija się przy tym
perspektywę ich latorośli.
Dymu i sensacji nie będzie
Moim założeniem było zdjęcie z niewidomych rodziców filtra,
który jednym każe podziwiać ich heroizm, a innym krytykować brak
odpowiedzialności i obarczanie dziecka sobą. Zależało mi na tym, by pokazać ich
po prostu jako mamę i tatę. Nie chciałam jednak rozmawiać z niewidomymi – bo to
już robiono mnóstwo razy. Interesowało mnie, co o tym myślą ich dzieci i czy
ich dzieciństwo różniło się jakoś od dzieciństwa ich rówieśników. W efekcie
moich poszukiwań dotarłam do kilku osób, mających dwoje niewidomych rodziców,
które wyraziły chęć rozmowy ze mną. Zbudowałam artykuł w oparciu o pytania,
które im zadałam, ale ze względu na objętość materiału nie zamieszczam tu wszystkich
wypowiedzi, a jedynie wybrane. Ponieważ nie każdy chciał w tekście ujawnić
swoje imię, często używam określenia „moi rozmówcy”, w którym zawierają się też
osoby, które postanowiły pozostać anonimowe – nie przytaczam też ich
wypowiedzi, a jedynie ogólne z nich wnioski.
Wspierałam się też odpowiedziami dwóch internautek, roboczo
nazwanych tu Kerily i Twenzel, które na portalu reddit.com w zakładce „Ask me
anything” („Zapytaj mnie o cokolwiek”) odpowiadały na pytania dotyczące ich
życia z niewidomymi rodzicami. Nie sięgałam natomiast do reportaży
telewizyjnych czy artykułów prasowych, zakładając, że pokazują one z natury
rzeczy zafałszowany obraz sytuacji i nie skupiają się na prawdzie, a jedynie na
sensacji. Nie oznacza to oczywiście, że nie poznałam „ciemnej strony mocy” –
tak wśród niewidomych, jak i widzących jest wiele patologii, ale nie oszukujmy
się – nikt nie patrzy na mnie jako matkę przez pryzmat osławionej niegdyś „mamy
Madzi”. Dlaczego więc ja mam patrzeć na moich rozmówców przez pryzmat Tomka,
którego historia opowiedziana swego czasu TVP wzbudziła tak wiele emocji?
Zanim przejdziemy do sedna…
Tekst ten dedykuję mojemu najbardziej pełnosprawnemu wśród
niepełnosprawnych koledze, który swoją postawą i miłością codziennie uczy swoje
dzieci, jak być dobrym rodzicem.
Dziękuję też wszystkim moim rozmówcom za szczere i
wyczerpujące odpowiedzi na moje często niełatwe pytania o ich rodziny i
dzieciństwo. Wiem, że byłam czasem nawet wścibska, ale dzięki Wam ten tekst
jest tak prawdziwy, jak tylko się da.
Na początku trzeba też zaznaczyć, że każdy ma swoją
historię. Moi rozmówcy wspominali wielokrotnie, że znają osoby, które odcięły
się od swoich niewidzących rodziców, bo ich dzieciństwo było zbyt trudne, czuły
się zbyt obciążone. Ale z mojej analizy tego tematu wynika, że są to wyjątki i
ich sytuacja nie powinna rzutować na ocenę pozostałych rodzin. Wręcz
przeciwnie, pozwolę sobie wyciągnąć wniosek, że w przeważającej liczbie
przypadków dzieci rodziców z dysfunkcją wzroku nie mają poczucia, że niepełnosprawność
rodziców wpłynęła znacząco na ich życie, a jeśli już to raczej w sposób
pozytywny kształtując ich postawy życiowe.
Dzieciństwo z niewidomymi rodzicami
Spokojne. Radosne. Pełne ciepła. Szczęśliwe.
Takie odczucia ma np. Ania, dziś 51-letnia kobieta, której
oboje rodzice nie widzieli. Jej wspomnienia związane są głównie z atmosferą w
domu, wsparciem emocjonalnym, jakiego doświadczała, ale też z wysoką kulturą i
świadomością rodziców, którzy tam, gdzie nie mogli dzieciom pomóc, korzystali z
pomocy widzących.
Czy według nich było inne?
– W pewnym sensie pewnie tak – odpowiada na to pytanie
36-letni Marcin. – Choć na szczęście nie odbiegało tak bardzo od dzieciństwa
moich rówieśników. Dla mnie było to normalnością. Dzięki temu do dziś mam
odmienne podejście do niepełnosprawności, nie traktuję tego jako życiowej
tragedii.
– Nie mam takich myśli, że się różniło. Teraz jako dojrzała
osoba wiem, że to jest fajnie, jak jest ten kontakt wzrokowy od samego
początku, no to tego nie było, no ale był inny kontakt, mama przytuliła… A
wzrokowy był chociażby ze starszym rodzeństwem – dodaje Ania. – To [że rodzice
nie widzą – przyp. red.] było dla mnie naturalne, nie było tak, że coś się
wydarza i jest trauma, tylko pojawiłam się w rodzinie, w której byli fajni
ludzie, w której było ciekawie, bo taki był nasz dom – wspomina Ania.
Ogromnym wsparciem byli widzący członkowie rodzin. Tam,
gdzie rodzicom brakowało wzroku, wchodziły babcie, ciocie czy pozostałe
rodzeństwo. Być może to sprawia, że moi rozmówcy są bardzo rodzinni i związani
ze swoimi bliskimi.
– Miałem to szczęście, że spory wkład w moje wychowanie
mieli dziadkowie i ciocie, dzięki którym nauczyłem się dość wcześnie czytać i
pisać, co znacząco ułatwiało funkcjonowanie (i pomoc rodzicom) – podkreśla
Marcin.
Kerily z kolei wspominała babcię, która nie tylko pomagała
im w domu, lecz także stała się swego rodzaju strażniczką wspomnień, tworząc
albumy ze zdjęciami swoich wnucząt.
Dla Ani pierwszą widzącą opiekunką była jej starsza o 5 lat
siostra.
– To była w zasadzie taka moja druga mama. […] Wiem z
opowiadań rodziców, że mając 5 lat, z dumą woziła mnie w wózku po osiedlowych
chodnikach, wszystkie koleżanki jej zazdrościły… Rodzina była duża, były
siostry mojej mamy, więc po śmierci Moniki [siostry – przyp. red.] nie byliśmy
pozostawieni sami sobie. Kiedy wymagałam pomocy, był ktoś widzący, kto zawsze
kontrolował, rodzice byli świadomi, że są pewne rzeczy, których niewidoma osoba
nie jest w stanie skontrolować, np. jak dziecko pisze. Osoby spoza rodziny,
jakaś studentka, wolontariusze, typowo do rzeczy lekcyjnych – dodaje.
Moi rozmówcy zgodnie jednak przyznają, że dość szybko stali
się samodzielni, szybciej niż pozostali rówieśnicy. Nie było to narzucone przez
rodziców, po prostu naturalna kolej rzeczy, że przejmowało się typowo wzrokowe
czynności.
– Od prawie samego początku szkoły podstawowej uczęszczałem
do niej sam – początkowo (przez pierwsze cztery lata) znajdowała się na
osiedlu, blisko domu, później zaś (od piątej klasy) na warszawskiej starówce,
czyli ok. 30 min jazdy autobusem. Poruszanie się po mieście czy wyjście
gdziekolwiek samemu nie było dla mnie problemem – wspomina Marcin.
– Było mi łatwiej samej dobierać sobie ciuchy, moja mama nie
miała pojęcia, co się nosi. Szybko zaczęłam też pomagać jej w wyborze ubrań –
sama z siebie, po prostu miałam lepszy gust – śmieje się z kolei Kerily na
amerykańskim forum.
56-letnia Elżbieta uważa z kolei, że taka wczesna
samodzielność wiele jej dała: – Dzięki temu, że chodziłam i jeździłam z
rodzicami po Warszawie w różnych sprawach albo do znajomych, to miałam większą
orientację i doświadczenie niż inni rówieśnicy. Byłam z tego bardzo dumna, że
wszędzie trafiam, miałam plan miasta i wystarczyło, że pojechałam gdzieś tylko
raz i potem bez żadnych problemów trafiałam i nie musiałam nikogo o nic pytać.
Co ciekawe, choć w wielu sytuacjach pomagali rodzicom, to
koniec końców często mieli nawet mniej obowiązków niż ich rówieśnicy – co do
tego moi rozmówcy są zgodni.
– Koleżanki, które były dla mnie najbliższe, pochodziły z
rodzin, w których były wymagania. Moja koleżanka z podstawówki miała więcej
obowiązków ode mnie. Mi się czasami wydawało, że ja mam więcej luzu – wspomina
Ania.
– Nigdy nie odczułem, żebym musiał. Mogłem. Ale byłem raczej
leniwy i niechętnie robiłem to, co mi kazano. Więc w przypadku obowiązków
domowych muszę przyznać, że pomocą byłem raczej żadną… Mam nawet wrażenie, że
miałem tych obowiązków zdecydowanie mniej. Moim obowiązkiem było odrabianie lekcji
czy sprzątanie własnego pokoju.
– Nie wiem, pewnie miałam mniej niż oni (rówieśnicy), bo
moja mama nie pracowała zawodowo, więc wszystkim zajmowała się, jak byłyśmy w
szkole – zastanawia się Elżbieta. – Mama w domu wszystko robiła sama, czasami
przed świętami razem z siostrą froterowałyśmy podłogę po pastowaniu (taki
przedświąteczny rytuał), później jak byłyśmy starsze, to przejęłyśmy mycie
okien, a jak nastała pralka automatyczna, to wstawiałyśmy pranie. I tyle. A
jeszcze jedno, segregowałam ciuchy – kolorami i układałam mamie na kupki, żeby
wiedziała co z czym uprać, jeszcze jak była pralka Frania.
Bywa i tak, że rodzice, chcąc wynagrodzić dziecku swoją
niepełnosprawność, wręcz zbyt mało od niego wymagają. W wypowiedziach wielu
moich rozmówców pojawiał się ten wątek – dziecka, które dostaje zbyt dużo
wolności i w efekcie wybiera później złą drogę. Rodzice tak bardzo boją się
obciążać dziecko sobą, że nie stawiają żadnych granic, a przecież te są
niezbędne w procesie wychowawczym.
Druga strona medalu
Oczywiście, jest i druga strona medalu – te wszystkie
drobiazgi i braki tworzące codzienność, ale też silne poczucie
odpowiedzialności za niewidomych rodziców. Moi rozmówcy przyznawali, że w
pewnych kwestiach czuli większą presję i obciążenie niż ich rówieśnicy.
Najczęściej było to związane z pomocą przy czytaniu dokumentów, napisów w
filmach czy załatwianiu spraw urzędowych.
– To było wkurzające – nieważne, że coś właśnie robiłam,
akurat w tym momencie moja mama musiała mnie zawołać, żebym jej coś przeczytała
– narzeka Kerily na forum.
– Jak byłam młodsza, jak byłam nastolatką, to pamiętam, jak
mama mówiła: „choć przejrzymy te zioła, jakie one mają terminy ważności”. O
matko, mnie to w ogóle nie interesowało, straszne, znowu coś muszę! – wspomina
Ania ze śmiechem. – Mamy też większą czujność – trzeba się uczyć, żeby nie
obserwować cały czas. Ale człowiek ma to wyuczone. Normalnie, jak dziecko
rośnie, to ono wie, że to mama będzie czuwała – w autobusie, na plaży, będzie
pilnować. Dziecko niewidomego rodzica będzie mniej beztroskie. A moi rodzice
żyli w takich czasach, że nie uczono jeszcze w szkole samodzielności w takim
stopniu, jak uczy się tego dzisiaj. Nie uczono niewidomych np. samodzielnego
poruszania się.
Dla Marcina większym dyskomfortem była konieczność „pilnowania”
rodziców: – Od kiedy pamiętam, byłem dla nich pomocą – wielu spraw nie dało się
wówczas załatwić bez wychodzenia z domu, więc podczas każdego wyjścia musiałem
uważać nie tylko na siebie, lecz także na rodziców. A podczas wspólnych zakupów
musiałem pilnować, by nikt ich nie oszukał. Dla dziecka to była chyba spora
odpowiedzialność.
I dodaje: – Teraz, gdy mieszkam ze swoją rodziną – żoną,
dziećmi – moja relacja nie odbiega znacząco od relacji moich znajomych. Tak
samo co jakiś czas do siebie dzwonimy, tak samo co jakiś czas ich odwiedzam.
Jedyna różnica to być może pomoc przy większych zakupach. Ale poza tym, rodzice
są też już bardziej samodzielni niż 20–30 lat temu, choćby dzięki technologii,
z której korzystają.
Czy wpływa to jednak na dalsze decyzje w życiu? Czy dziecko
niewidomych rodziców już zawsze będzie się nimi „opiekowało”? Raczej nie, choć
zdarzają się sytuacje, w których poczucie odpowiedzialności za rodzinę
wstrzymuje kogoś przed podjęciem trudnej życiowej decyzji. Ania np. zrezygnowała
z wyjazdu do Francji na studiach: – Gdyby moi rodzice byli osobami widzącymi,
tobym wyjechała. Czułam, że im się to nie podobało, ale nie powiedzieli mi
tego. Chociaż nie wiem, ile bym wytrzymała, bo potem wyjechałam do Anglii i po
dwóch miesiącach wróciłam – śmieje się. – Nie robiłam też dużych imprez ze
względu na rodziców, raczej zapraszałam do siebie osoby, które były mi bliskie.
Bo mogłoby być dla mnie krępujące, że rodzice niewidomi, nie wiem, jak oni się
będą czuli, że przyszedł ktoś obcy, ja też bym nie wiedziała, jak się zachować.
Zdaniem Marcina jednak nie miało to wpływu: – Nie. Za swoje
wybory życiowe odpowiedzialny jestem sam i nie wiążę ich z niepełnosprawnością
rodziców.
– Nie. Miałam wychowawczynię, która uważała, że powinnam po
podstawówce iść do szkoły zawodowej, by szybko móc pomagać rodzicom. Na
szczęście mogłam właśnie dzięki pomocy rodziców skończyć studia i wybrać sobie
taki zawód, jaki sama chciałam – podkreśla Elżbieta.
Innym utrudnieniem był brak samochodu i problem z dojazdami
na zajęcia, do znajomych czy do szkoły. – Jak już byłam trochę starsza, to już
różne koleżanki miały samochód, a my nie. Na przykład z basenu zabierał nas
tata koleżanki, czyli też to nie był koniec świata, ale ja myślałam, jakby to
było, gdybyśmy mieli jakiś fajny samochód – opowiada Ania, która przyznaje, że
bała się czasem wracać sama wieczorem do domu.
Społeczne lustro
Wielu niewidomych rodziców boi się, że ich dzieci zostaną
odrzucone przez rówieśników ze względu na ich niepełnosprawność. Jak wiadomo, młodzież
bywa okrutna i potrafi sobie nawzajem dokuczać z mniejszych powodów. Moi
rozmówcy słyszeli o takich sytuacjach, ale na szczęście ich nie doświadczyli.
– Nigdy nie spotkałem się z rzeczywistymi nieprzyjemnościami
– wręcz przeciwnie, raczej odnosiłem wrażenie bycia uprzywilejowanym z tego
powodu. Na przykład w szkole zdarzało się, że uczestniczyłem wraz z mamą w
zebraniach tylko dla rodziców – rówieśnicy takiej możliwości nie mieli! Jedyną
„nieprzyjemnością” było dla mnie tylko czasem spojrzenie (wpatrywanie się)
innych dorosłych na rodziców – z takim zaciekawieniem, ale i strachem. Ale na
to miałem swoją metodę – robiłem dokładnie to samo w ich stronę. Szybko
odwracali wzrok – śmieje się Marcin.
– W okresie dojrzewania był taki czas, że wstydziłam się
rodziców, siostry, tego, że nie „przelewało się u nas”, i samej siebie, ale to
był taki wiek nieakceptacji wszystkiego – Elżbieta nie najlepiej wspomina okres
„burzy i naporu”, nie identyfikuje jednak tych odczuć z niepełnosprawnością
rodziców.
Ania miała z kolei wątpliwości, czy mówić koleżankom o
swoich rodzicach: – Czasami komuś o tym powiedziałam, a czasami sobie
analizowałam, że w sumie nie wiem, jakie są inne rodziny, że to nie jest coś
tak szczególnego, żeby o tym mówić. Dla mnie to było takie podwójne: miałam
poczucie, że mam superrodziców, ale ciekawiło mnie, co inni o nas myślą, że to
jednak nie jest społeczną normą, że większość ludzi widzi.
W takich sytuacjach pomocne było utrzymywanie kontaktów z
osobami w podobnej sytuacji. Ania podkreśla, że to bardzo ważne: – Uważam, że
naprawdę warto utrzymywać kontakty z innymi rodzinami, w których jest podobna
sytuacja. Spotykać się w naturalnych warunkach, na wczasach, na koloniach. Dla
mnie to było fajne, że ja zawsze miałam koleżanki, z którymi zresztą kontakt
utrzymuję do dzisiaj, które też miały niewidomych rodziców.
Tę opinię wydaje się potwierdzać duży odzew na posty Kerily
i Twenzel na forum Reddit – wśród setek pytań o ich codzienność pojawiają się
też komentarze innych dzieci niewidomych rodziców, które są ciekawe podobieństw
i różnic między ich rodzinami.
Jednym z zabawnych wątków przewijających się w moich
rozmowach była kwestia robienia czegoś za plecami rodziców, którzy przecież
„nie zobaczą”. Co ciekawe, dzieci nie korzystały z tego jakoś szczególnie.
Zdarzały się jakieś podkradane z pudełka ciastka czy pokazany język, książka
czytana pod kołdrą – ale które dziecko tego nie robi!, natomiast wszelkie
przejawy buntu raczej prowadziły do przekonania, że nawet niewidomy rodzic
widzi wszystko!
– Wspominam do dzisiaj, że szłam z moim rodzeństwem i
kuzynostwem do kina i powiedziałam, że nie chcę założyć czapki. I na to
usłyszałam, że mam założyć czapkę albo nie pójdę. I jak się skończyło? Oni
poszli, a ja cały ten film przepłakałam, ale czapki nie założyłam. A przecież
mogłam wyjść z domu i zdjąć tę czapkę! – wspomina Ania.
– Kiedy miałam ok. 5 lat, pani doktor przepisała mi jakieś
zastrzyki. Po wizycie miałyśmy iść do apteki, ale ja, wiedząc, że jeśli tam
pójdziemy, to mnie te zastrzyki nie ominą, wykombinowałam sobie, że zaprowadzę
mamę do kiosku Ruchu zamiast do apteki. Weszłyśmy do środka, mama zorientowała
się, że to nie apteka, a ja wypaliłam: „Tutaj może sobie mama kupić
papierosy!”. Po zastrzyki musiała iść siostra, bo ja odmówiłam współpracy – opowiada
Elżbieta.
Zamiast podsumowania
Nie chcę w tym miejscu wyciągać wniosków i formułować ocen.
Najlepszym podsumowaniem jest wg mnie odpowiedź moich rozmówców na pytanie,
czego nauczyli się od swoich niewidomych rodziców.
Marcin: Dążenia do osiągania celu, niezależnie od
przeciwności. […] Podejścia do niepełnosprawnych jak do normalnie
funkcjonujących w społeczeństwie osób, bez zbędnego rozczulania się nad ich
losem. Większość niewidomych, których poznałem, świetnie daje sobie radę w
samodzielnym funkcjonowaniu.
Ania: Tego, że naprawdę ludzie mogą być szczęśliwi bez
względu na to, czego w życiu doświadczają, jakie mają życiowe katastrofy.
Elżbieta: Samodzielności i tego, że trzeba być dobrym
człowiekiem i pomagać innym.
Kerily: Nie wymyślaj głupich wymówek dla swoich porażek i
nie ma takich słów jak „nie da się”. Możesz osiągnąć wszystko, jeśli tylko
wystarczająco tego pragniesz.
***
Co radziłbyś niewidomym rodzicom?
Marcin: By wychowali swoje dzieci najlepiej, jak potrafią.
Ale też, by pomagali im, jak tylko potrafią, szczególnie w okresie szkolnym. By
rozmawiali o swojej niepełnosprawności, nie traktując jej jak coś złego lub
powód do wstydu. By wyczulali swoje dzieci na ich spojrzenie na
niepełnosprawnych – by pomagali, traktowali na równi z pełnosprawnymi, zamiast
obserwować „z ukosa”.
Ania: Mądre wyważenie, żeby w żadną stronę nie przesadzić,
ale żeby od tych dzieci wymagać. Wychowywane w duchu, że jest to nasza wspólna
sprawa, jakoś musimy sobie z tym radzić, ale żeby w to wciągać rodziny, żeby
dziecko nie było zbyt obciążone, w miarę możliwości.
W tych rodzinach też nie powinno być kompleksów. Jest wiele
wspaniałych osób z dysfunkcją wzroku i niczego im nie brakuje, żeby się czuli
pełnowartościowymi ludźmi.
Elżbieta: Żeby się nie przejmowali tym, bo dzieci
dostosowują się do sytuacji, nie robili z nich ofiar.
Artykuł został opublikowany w „Pochodni”, numer 1(934),
styczeń-luty 2020.