Rozmowa z dzieckiem

"Dialog, w którym godność stron jest jednakowo ceniona, pozwala każdemu wypowiedzieć swoje myśli, uczucia, marzenia, potrzeby i cele."

Jesper Juul 
Życie w rodzinie. Wartości w rodzicielstwie i partnerstwie

Nie jestem żadną wielką specjalistką od dzieci, ale muszę się podzielić bardzo ważnym spostrzeżeniem, które może komuś pomóc w komunikacji z dzieckiem. Ja mam to szczęście, że moje lubi mówić i opowiada, co u niej się dzieje, choć człowiek nigdy nie wie, jak długo to jeszcze potrwa.

Ale ja uwielbiam pracować z dziećmi i zauważyłam kilka bardzo ważnych zasad:
- Kiedy dziecko samo Ci coś opowiada ważnego, nie lubi być zasypywane wnikliwymi pytaniami, bo wtedy ma poczucie, że jest przesłuchiwane. Pytania muszą więc być subtelne i otwarte, żeby mogło mówić dalej.
- Dziecko musi mieć pewność, że to, co do niego mówisz, zostanie u Ciebie. Najgorszym błędem rodziców jest opowiadanie tych rozmów innym. Dziecko czuje się zdradzone, gdy usłyszy, że opowiadasz komuś innemu to, co Ci powiedziało w zaufaniu. To samo dotyczy opowieści o innych dzieciach. Jeśli np. dziecko powie Ci, że koleżanka okłamuje rodziców, a Ty pójdziesz z tym do tych rodziców - masz gwarancję, ze Twoje dziecko więcej Ci nic nie opowie.
- Kiedy dziecko nie chce rozmawiać i odpowiada półsłówkami, daj mu spokój. Pozwól mu przez jakiś czas zostać samemu z myślami. A potem przyjdź, usiądź lub kucnij, żeby mu patrzeć w oczy i zapytaj, czy chciałoby Ci coś powiedzieć. Jeśli nadal nie jest gotowe, powtórz procedurę.
- Dzieci nie chcą mówić, jeśli wiedzą, że po tym, co powiedzą nastąpi kazanie.
- Dzieci nie chcą mówić, jeśli z nich żartujesz i ironizujesz.
- Dzieci nie będą mówić, gdy zbagatelizujesz ich problemy.
- Twoje historie z dzieciństwa, o wpadkach, porażkach, głupich zachowaniach, mogą pomóc otworzyć rozmowę. Dzieci uwielbiają słuchać historii, w których Ty jako dziecko coś narozrabiałeś.
- Umowy z dziećmi i obietnice są niezwykle ważne. Jeśli ich nie przestrzegasz, tracisz zaufanie i to bardzo szybko.
- Jeśli uczysz dziecko uczciwości, nie możesz kłamać - świat dzieci jest bardzo czarno-biały.
- Kiedy rozmawiasz z dzieckiem, musisz być all in - ono musi mieć poczucie, że to, co mówi, jest dla Ciebie ważne, nawet jeśli temat wydaje się być nieważny.
- Dzieci najwięcej mówią przypadkiem, podczas opowieści pozornie nieistotnych, więc uważne słuchanie może odkryć przed Tobą niezwykłe tajemnice.
- Dziecko, które nie ma zaufania do dorosłych, nie będzie im mówić trudnych rzeczy - to jest ostatnia i najważniejsza zasada. Jeśli uważa, że rodzic nie udźwignie lub nie potraktuje poważnie problemu, po prostu o tym nie powie. Uświadomiłam to sobie wyraźnie, gdy moja córka podczas oglądania Harry'ego Pottera powiedziała, że gdyby Harry miał rodziców, to mógłby im powiedzieć o różnych rzeczach, które się dzieją, a tak ciągle musi radzić sobie sam i dlaczego Ron nie powiedział mamie i tacie o horkruksach?!

NIE BÓJ SIĘ BAĆ

Gdy to piszę, mamy epidemię, czy też, jak podaje WHO, pandemię koronawirusa. Wszyscy znaleźliśmy się w sytuacji nowej, nieznanej, bo nawet najstarsi takiej nie przeżyli. O tego typu wydarzeniach czytaliśmy może książki, ale nikt nie przygotował nas na to, jak sytuacja będzie wyglądała w naszej aktualnej rzeczywistości.

A wygląda dość przerażająco, prawda? Liczba chorych rośnie z dnia na dzień, z zagranicy docierają straszne wiadomości dotyczące liczby ofiar, w nagłówkach gazet, portali i w telewizji dominują czerwone paski, wykrzykniki, słowa wirus, epidemia, śmierć odmieniane są przez przypadki. Część ludzi zamknęła się w domu, inni, którzy nie mogą lub nie chcą, próbują żyć z dnia na dzień. Wszystkim nam jednak towarzyszy lęk, niepewność jutra, bezradność i… złość. Tak, ta ostatnia też bardzo wyraźnie przebija się przez paletę emocji, którą obserwujemy w reakcjach społecznych. Złościmy się na tych, którzy wrócili z zagranicy z chorobą, na rząd, na lekarzy, na Chiny, na Włochy, a w mniejszej skali na panią w sklepie, że stoi zbyt blisko lub zbyt daleko, chłopaka, który zakasłał w autobusie, czy matkę z dzieckiem na placu zabaw. Ale złość ta również podszyta jest lękiem o siebie i swoich bliskich.

Bo ta sytuacja uruchamia w nas mechanizm walcz lub uciekaj, dociera do głębi naszych potrzeb, z których podstawowe są przecież potrzeba poczucia bezpieczeństwa i przynależności – a te właśnie dwie nie mogą być realizowane! Straciliśmy grunt pod nogami, nasza codzienna rutyna została nam odebrana, świat wydaje się pełen zagrożeń, a to, co do tej pory stałe, stabilne, jest kruche i chwiejne.

Pierwsze, co robimy w takiej sytuacji, to poszukiwanie winnego. Stąd wysyp teorii rozmaitych: spiskowych, ze to broń biologiczna, którą stworzyły Chiny lub USA, i coś wymknęło się z spod kontroli; albo ekologicznych: to ziemia próbuje nam dać znać, ze ją wykańczamy, broni się w ten sposób przed działalnością człowieka; społecznych – to przeludnienie, za duża migracja, szczepienia itp., aż w końcu indywidualnych: to przez tego jednego gościa, który na bazarze w Wuhan zjadł nietoperza.

Jaka jest prawdziwa przyczyna, być może nigdy się nie dowiemy, a być może jest ich wiele różnych. Niemniej jednak nasza psychika poszukuje odpowiedzi, bo gdy już znajdziemy winnego, może przejść dalej, do szukania sposobów radzenia sobie.

Tych sposobów jest wiele – można unikać, np. informacji o chorobie, kontaktu z innymi, życia w ogólności, pozostając w całkowitej izolacji. Można przeformułować, tłumacząc sobie, jakie będą pozytywne skutki epidemii, np. więcej czasu dla rodziny czy czystsze powietrze, albo można wypierać, wmawiając sobie, że to choroba jak każda i właściwie niczym nie różni się od grypy. Każdy z tych sposobów daje nam inny efekt, ale odpowiada na jedną z naszych ważniejszych potrzeb: potrzebę kontroli.

Kontrola najwyższą formą zaufania

Jedni mają ją w nadmiarze i to oni teraz najbardziej cierpią, inni trochę mniej ją odczuwają, więc funkcjonują odrobinę lepiej, ale wszyscy próbujemy oswoić rzeczywistość poprzez kontrolowanie otaczającego nas świata. Dlatego już w pierwszych dniach z półek zniknął papier toaletowy i mydło, apteki rejestrują gigantyczne obroty, a żele do rąk i maseczki osiągają absurdalne ceny. Tak, nie mamy wpływu na wirusa, więc zajmujemy się tym, na co mamy wpływ: zabezpieczeniem siebie i bliskich.

Czy ma to sens? Z punktu widzenia medycyny, niekoniecznie. Papier toaletowy raczej nas nie chroni przed zarażeniem, a maseczki i żele potrzebne są przede wszystkim tym, którzy są w grupie najwyższego ryzyka. Ale z punktu widzenia emocji to już zupełnie inna bajka. Zakupy, rzeczy mogę kontrolować. Kupienie 10 opakowań papieru daje mi poczucie, że coś zrobiłem, że nie siedzę bezczynnie, nie jestem zupełnie bezradny. No i wspiera producenta papieru, ale to już skutek uboczny.

Podobnie działają na nas konkretne i w pełni uzasadnione czynności, mające na celu obniżenie ryzyka zarażenia: mycie rąk, unikanie skupisk ludzkich, ograniczenie wychodzenia z domu, robienia zakupów, rezygnacja z niezbyt pilnej wizyty u lekarza itp. Wdrażamy je, podejmując codzienne małe decyzje, jak ta, żeby przy jednej wizycie w piekarni kupić więcej chleba, zamiast każdego ranka do niej chodzić, czy żeby katar leczyć w domu, a nie biec z nim do przychodni. Tę potrzebę kontroli niektórzy realizują też poprzez działanie na rzecz innych. Robią zakupy sąsiadom, opiekują się dziećmi znajomych, wpłacają datki na organizacje walczące ze skutkami epidemii.

Niestety jednak, choćbyśmy nie wiem, ile rzeczy kupili, i nie wiem, ilu osobom pomogli, nadal nasze poczucie bezpieczeństwa jest silnie zaburzone, a to prowadzi do kolejnych kroków: kontroli sytuacji poprzez zdobywanie informacji. Ładnie się rymuje, ale nie zawsze ma dobry skutek. Kompulsywne czytanie lub oglądanie wiadomości, przeszukiwanie portali medycznych, czytanie książek na temat epidemii („Dżuma” przeżywa swoją drugą młodość!) – to elementy kontrolowania sytuacji poprzez pogłębianie wiedzy. Jeśli skutkują tylko wdrożeniem zdroworozsądkowych nawyków typu mycie rąk czy niewychodzenie bez potrzeby z domu, to jest dobrze – dane statystyczne, fakty, oficjalne wytyczne – one pomagają nam uporządkować rzeczywistość. Gorzej gdy łykamy wszystkie informacje niczym głodny pelikan śledzia, a w efekcie karmimy głównie swój lęk i wzmacniamy poczucie bezradności. Nasze nadnercza, przysadka mózgowa i wiele innych części układu nerwowego odpowiedzialnych za reakcje stresowe mają wtedy nadprodukcję, a to osłabia nie tylko naszą psychikę, ale też i ciało. Do tego dodajmy jeszcze zalew fake newsów, opinii wszelakich „ekspertów”, którzy są znani z tego, że są znani, oraz dramatycznych historii, które bombardują media społecznościowe i dezorientują nas na każdym kroku. Łykać ten Ibuprom czy nie? Maseczkę nosić wszędzie i zawsze czy tylko gdy jestem chory? Czy w Warszawie naprawdę są już czołgi i kordon sanitarny? (nie, nie ma, uspakajam od razu). Wydaje nam się, że zdobywając informacje, mamy większą kontrolę, ale jest zupełnie odwrotnie – tracimy ją coraz bardziej z każdą kolejną nieprawdziwą lub nadmiernie rozdramatyzowaną wiadomością.

Wakacje od relacji

Poza potrzebą poczucia bezpieczeństwa i związaną z nią potrzebą kontroli mamy jeszcze wielką potrzebę poczucia przynależności. To jest to pragnienie, które sprawia, że chcemy stać się częścią czegoś większego, grupy, społeczeństwa, rodziny. Dziś, gdy zostaliśmy w dużej mierze odseparowani, odcięci od dotychczasowych relacji, ta potrzeba u wielu osób pozostaje niezaspokojona. Młodzi ludzie, korzystający na co dzień z mediów społecznościowych, jakoś sobie z tym radzą, kontynuując swoje znajomości wirtualnie, łącząc się pod hasztagami (np. #zostańwdomu) czy tworząc sieć wsparcia (np. biorąc udział w akcjach pomocowych typu Pomoc dla seniora, zrzutkach itp.). Gorzej z osobami starszymi, które w tym momencie nie tylko zostały odcięte częściowo od rodziny, ale i od swoich codziennych aktywności, takich jak spacer do sklepu czy pogawędka z sąsiadką. Izolacja, lęk i niepewność jutra mogą być tragiczne w skutkach. To dlatego tak dużo się teraz mówi o tym, by wspierać osoby samotne, schorowane i starsze. I to jedna z wielu przyczyn, dla których tak wiele ludzi mimo ostrzeżeń i zaleceń nadal spotyka się w większych grupach. Nasza potrzeba więzi, relacji jest bardzo silna, i jeśli nie mamy jej gdzie realizować, a do tego straciliśmy poczucie kontroli i bezpieczeństwa, czujemy się całkowicie bezradni.

Po drugiej stronie są natomiast te osoby, które przez kwarantannę, nadzór epidemiologiczny czy po prostu z własnej woli są zamknięte z rodziną w domach. Pal licho, jeśli jest to domek, w którym można ukryć się w jednym z wielu pokoi lub wyjść do ogrodu. Gorzej, jeśli kwarantanna dorwie ciebie i twoją czteroosobową rodzinę na 30 metrach kwadratowych. W mediach społecznościowych już roi się od rodziców narzekających na bycie non stop z dziećmi, które z nudów zamieniają mieszkanie w pole walki, proroków przewidujących falę rozwodów lub wręcz odwrotnie, co mi się zdecydowanie bardziej podoba, nagły przyrost naturalny, czy stron i kanałów, na których setki specjalistów radzą, jak przetrwać te dramatyczne dwa tygodnie w domu. Jak widać, i tak źle, i tak niedobrze, choć z mojej psychologicznej perspektywy nasz lęk przed spędzaniem czasu w domu z najbliższymi daje niezbyt dobre świadectwo o kondycji naszych więzi rodzinnych.

Lęk (nie)oswojony

Nasze potrzeby emocjonalne w obliczu epidemii pozostają niezaspokojone i wielu z nas już teraz boryka się z kryzysem emocjonalnym. Nie będę tu dawała złotych rad w stylu: staraj się o tym nie myśleć lub znajdź sobie zajęcie, bo ani ja, ani inni specjaliści, nie wiemy jeszcze, co tak naprawdę w takiej sytuacji robić. Mogę co najwyżej napisać, jakie zasady mogą nam pomóc przetrwać ten emocjonalny rollercoster.

Nie bójmy się bać – lęk jest naturalny i warto to zaakceptować. Pozwólmy sobie na zmartwienia, może nie cały czas, ale też nie próbujmy na siłę być silni. Mamy prawo do słabości.

Dbajmy o relacje z innymi na odległość – dzwońmy do siebie zamiast pisać SMS-y czy mailować, rozmawiajmy w domu o tym, co się dzieje, pamiętajmy o tych, którzy są sami.

Filtrujmy wiadomości – nie bądźmy jak pelikan, wybierajmy tylko wysokiej jakości pożywienie dla naszych umysłów. Zaglądajmy do wiadomości dwa, a nie 12 razy dziennie.

Stwórzmy sobie nową rutynę – codzienne aktywności można zmienić, dostosujmy je do sytuacji, miejmy stałe punkty dnia. Zróbmy w domu to, co do tej pory odkładaliśmy.

Bądźmy wyrozumiali i cierpliwi w stosunku do siebie i innych. Nikt z nas nie wie, jak sobie w tej sytuacji radzić, a to znaczy, że jedziemy wszyscy na tym samym wózku. Nikt jeszcze nie opatentował sposobu na przetrwanie epidemii. Ale pamiętajmy też, że wózek niektórych: lekarzy, ekspedientów w sklepach, ratowników medycznych, farmaceutów jedzie po trochę gorszej drodze, więc starajmy się być życzliwi do tych, którzy dbają o zaspakajanie naszych fizycznych potrzeb.

Wielu zastanawia się, jak świat będzie wyglądał, gdy to wszystko się skończy. Czy nastąpi jakiś przełom? Ludzie zaczną inaczej myśleć? Czy zbiorowa trauma, jaką jest pandemia, zmieni ludzkość i zaczniemy bardziej dbać o otaczający nas świat, a mniej skupiać się na posiadaniu? Niektórzy chcą wierzyć, że tak, że doświadczenie izolacji, lęku o życie, ograniczenie konsumpcji, sprawi, ze od mieć, przejdziemy znowu do być. Inni uważają, ze po epidemii po prostu wrócimy na utarte ścieżki autodestrukcji. Ja plasuję się gdzieś po środku, uważam, że świat się zmieni i nasze myślenie też, ale niestety nie jestem tak optymistyczna, by wierzyć, że będzie to zmiana trwała, bo jak pokazuje to historia, człowiek ma niezwykłą umiejętność przetrwania nawet w najbardziej ekstremalnych sytuacjach, a potem równie niezwykłą umiejętność ignorowania wniosków z nich płynących.

Pełnowartościowe dzieciństwo

Niewidomych rodziców często traktuje się albo jak bohaterów, albo jak rodziców specjalnej troski. W perspektywie społecznej nie są oni po prostu mamą czy tatą i budzą skrajne reakcje, od podziwu i zachwytu po przerażenie i niechęć.

Media również nie pomagają – pokazują albo rodziny dysfunkcyjne, w których dzieci są zaniedbane lub bardzo obciążone, albo takie, w których rodzicielstwo to niemalże zdobywanie Mount Everestu. Sprawia to, że stereotypy nadal mają się świetnie, niewidomy rodzic niejednokrotnie spotyka się z dziwnymi komentarzami i pytaniami, a dziecko po prostu z litością.

Co ciekawe, uwaga badaczy – pedagogów i psychologów – skupiona jest głównie na niewidomych rodzicach i opracowań na temat odwrotnej relacji jest bardzo niewiele. Niełatwy to temat, bo wymaga zadania trudnych pytań ich dzieciom, a te nie zawsze mają ochotę odpowiadać. Dużą rolę odgrywa strach przed ostracyzmem społecznym – bo jeśli powiem coś negatywnego, wyjdzie na to, że jestem niewdzięczny. Z drugiej strony mówienie tylko pozytywnie nie wydaje się szczere, bo pokażcie mi dziecko, które nie ma żadnych pretensji do rodziców! W efekcie zazwyczaj kończy się na dywagacjach o tym, jak trudno być niewidomymi mamą czy tatą i jak taka rodzina postrzegana jest przez innych, z całkowitym pominięciem perspektywy syna czy córki.

A jednak z rozmów z niepełnosprawnymi wynika, że sami ciekawi są tego, jak ich dzieci odbierają swoją rzeczywistość. Czy bycie przewodnikiem niewidomego ojca to dla syna obciążenie? Czy fakt, że mama nie poczyta córce przed snem lub nie pomoże w odrabianiu lekcji, wpłynął na jej sukcesy szkolne? Czy czuli się inni? Samotni? Pytań może być wiele, ale odpowiedzi brakuje, bo akcent zawsze położony jest na rodzicach i ich wątpliwościach i lękach, natomiast z jakichś powodów pomija się przy tym perspektywę ich latorośli.

Dymu i sensacji nie będzie

Moim założeniem było zdjęcie z niewidomych rodziców filtra, który jednym każe podziwiać ich heroizm, a innym krytykować brak odpowiedzialności i obarczanie dziecka sobą. Zależało mi na tym, by pokazać ich po prostu jako mamę i tatę. Nie chciałam jednak rozmawiać z niewidomymi – bo to już robiono mnóstwo razy. Interesowało mnie, co o tym myślą ich dzieci i czy ich dzieciństwo różniło się jakoś od dzieciństwa ich rówieśników. W efekcie moich poszukiwań dotarłam do kilku osób, mających dwoje niewidomych rodziców, które wyraziły chęć rozmowy ze mną. Zbudowałam artykuł w oparciu o pytania, które im zadałam, ale ze względu na objętość materiału nie zamieszczam tu wszystkich wypowiedzi, a jedynie wybrane. Ponieważ nie każdy chciał w tekście ujawnić swoje imię, często używam określenia „moi rozmówcy”, w którym zawierają się też osoby, które postanowiły pozostać anonimowe – nie przytaczam też ich wypowiedzi, a jedynie ogólne z nich wnioski.

Wspierałam się też odpowiedziami dwóch internautek, roboczo nazwanych tu Kerily i Twenzel, które na portalu reddit.com w zakładce „Ask me anything” („Zapytaj mnie o cokolwiek”) odpowiadały na pytania dotyczące ich życia z niewidomymi rodzicami. Nie sięgałam natomiast do reportaży telewizyjnych czy artykułów prasowych, zakładając, że pokazują one z natury rzeczy zafałszowany obraz sytuacji i nie skupiają się na prawdzie, a jedynie na sensacji. Nie oznacza to oczywiście, że nie poznałam „ciemnej strony mocy” – tak wśród niewidomych, jak i widzących jest wiele patologii, ale nie oszukujmy się – nikt nie patrzy na mnie jako matkę przez pryzmat osławionej niegdyś „mamy Madzi”. Dlaczego więc ja mam patrzeć na moich rozmówców przez pryzmat Tomka, którego historia opowiedziana swego czasu TVP wzbudziła tak wiele emocji?

Zanim przejdziemy do sedna…

Tekst ten dedykuję mojemu najbardziej pełnosprawnemu wśród niepełnosprawnych koledze, który swoją postawą i miłością codziennie uczy swoje dzieci, jak być dobrym rodzicem.

Dziękuję też wszystkim moim rozmówcom za szczere i wyczerpujące odpowiedzi na moje często niełatwe pytania o ich rodziny i dzieciństwo. Wiem, że byłam czasem nawet wścibska, ale dzięki Wam ten tekst jest tak prawdziwy, jak tylko się da.

Na początku trzeba też zaznaczyć, że każdy ma swoją historię. Moi rozmówcy wspominali wielokrotnie, że znają osoby, które odcięły się od swoich niewidzących rodziców, bo ich dzieciństwo było zbyt trudne, czuły się zbyt obciążone. Ale z mojej analizy tego tematu wynika, że są to wyjątki i ich sytuacja nie powinna rzutować na ocenę pozostałych rodzin. Wręcz przeciwnie, pozwolę sobie wyciągnąć wniosek, że w przeważającej liczbie przypadków dzieci rodziców z dysfunkcją wzroku nie mają poczucia, że niepełnosprawność rodziców wpłynęła znacząco na ich życie, a jeśli już to raczej w sposób pozytywny kształtując ich postawy życiowe.

Dzieciństwo z niewidomymi rodzicami

Spokojne. Radosne. Pełne ciepła. Szczęśliwe.

Takie odczucia ma np. Ania, dziś 51-letnia kobieta, której oboje rodzice nie widzieli. Jej wspomnienia związane są głównie z atmosferą w domu, wsparciem emocjonalnym, jakiego doświadczała, ale też z wysoką kulturą i świadomością rodziców, którzy tam, gdzie nie mogli dzieciom pomóc, korzystali z pomocy widzących.

Czy według nich było inne?

– W pewnym sensie pewnie tak – odpowiada na to pytanie 36-letni Marcin. – Choć na szczęście nie odbiegało tak bardzo od dzieciństwa moich rówieśników. Dla mnie było to normalnością. Dzięki temu do dziś mam odmienne podejście do niepełnosprawności, nie traktuję tego jako życiowej tragedii.

– Nie mam takich myśli, że się różniło. Teraz jako dojrzała osoba wiem, że to jest fajnie, jak jest ten kontakt wzrokowy od samego początku, no to tego nie było, no ale był inny kontakt, mama przytuliła… A wzrokowy był chociażby ze starszym rodzeństwem – dodaje Ania. – To [że rodzice nie widzą – przyp. red.] było dla mnie naturalne, nie było tak, że coś się wydarza i jest trauma, tylko pojawiłam się w rodzinie, w której byli fajni ludzie, w której było ciekawie, bo taki był nasz dom – wspomina Ania.

Ogromnym wsparciem byli widzący członkowie rodzin. Tam, gdzie rodzicom brakowało wzroku, wchodziły babcie, ciocie czy pozostałe rodzeństwo. Być może to sprawia, że moi rozmówcy są bardzo rodzinni i związani ze swoimi bliskimi.

– Miałem to szczęście, że spory wkład w moje wychowanie mieli dziadkowie i ciocie, dzięki którym nauczyłem się dość wcześnie czytać i pisać, co znacząco ułatwiało funkcjonowanie (i pomoc rodzicom) – podkreśla Marcin.

Kerily z kolei wspominała babcię, która nie tylko pomagała im w domu, lecz także stała się swego rodzaju strażniczką wspomnień, tworząc albumy ze zdjęciami swoich wnucząt.

Dla Ani pierwszą widzącą opiekunką była jej starsza o 5 lat siostra.

– To była w zasadzie taka moja druga mama. […] Wiem z opowiadań rodziców, że mając 5 lat, z dumą woziła mnie w wózku po osiedlowych chodnikach, wszystkie koleżanki jej zazdrościły… Rodzina była duża, były siostry mojej mamy, więc po śmierci Moniki [siostry – przyp. red.] nie byliśmy pozostawieni sami sobie. Kiedy wymagałam pomocy, był ktoś widzący, kto zawsze kontrolował, rodzice byli świadomi, że są pewne rzeczy, których niewidoma osoba nie jest w stanie skontrolować, np. jak dziecko pisze. Osoby spoza rodziny, jakaś studentka, wolontariusze, typowo do rzeczy lekcyjnych – dodaje.

Moi rozmówcy zgodnie jednak przyznają, że dość szybko stali się samodzielni, szybciej niż pozostali rówieśnicy. Nie było to narzucone przez rodziców, po prostu naturalna kolej rzeczy, że przejmowało się typowo wzrokowe czynności.

– Od prawie samego początku szkoły podstawowej uczęszczałem do niej sam – początkowo (przez pierwsze cztery lata) znajdowała się na osiedlu, blisko domu, później zaś (od piątej klasy) na warszawskiej starówce, czyli ok. 30 min jazdy autobusem. Poruszanie się po mieście czy wyjście gdziekolwiek samemu nie było dla mnie problemem – wspomina Marcin.

– Było mi łatwiej samej dobierać sobie ciuchy, moja mama nie miała pojęcia, co się nosi. Szybko zaczęłam też pomagać jej w wyborze ubrań – sama z siebie, po prostu miałam lepszy gust – śmieje się z kolei Kerily na amerykańskim forum.

56-letnia Elżbieta uważa z kolei, że taka wczesna samodzielność wiele jej dała: – Dzięki temu, że chodziłam i jeździłam z rodzicami po Warszawie w różnych sprawach albo do znajomych, to miałam większą orientację i doświadczenie niż inni rówieśnicy. Byłam z tego bardzo dumna, że wszędzie trafiam, miałam plan miasta i wystarczyło, że pojechałam gdzieś tylko raz i potem bez żadnych problemów trafiałam i nie musiałam nikogo o nic pytać.

Co ciekawe, choć w wielu sytuacjach pomagali rodzicom, to koniec końców często mieli nawet mniej obowiązków niż ich rówieśnicy – co do tego moi rozmówcy są zgodni.

– Koleżanki, które były dla mnie najbliższe, pochodziły z rodzin, w których były wymagania. Moja koleżanka z podstawówki miała więcej obowiązków ode mnie. Mi się czasami wydawało, że ja mam więcej luzu – wspomina Ania.

– Nigdy nie odczułem, żebym musiał. Mogłem. Ale byłem raczej leniwy i niechętnie robiłem to, co mi kazano. Więc w przypadku obowiązków domowych muszę przyznać, że pomocą byłem raczej żadną… Mam nawet wrażenie, że miałem tych obowiązków zdecydowanie mniej. Moim obowiązkiem było odrabianie lekcji czy sprzątanie własnego pokoju.

– Nie wiem, pewnie miałam mniej niż oni (rówieśnicy), bo moja mama nie pracowała zawodowo, więc wszystkim zajmowała się, jak byłyśmy w szkole – zastanawia się Elżbieta. – Mama w domu wszystko robiła sama, czasami przed świętami razem z siostrą froterowałyśmy podłogę po pastowaniu (taki przedświąteczny rytuał), później jak byłyśmy starsze, to przejęłyśmy mycie okien, a jak nastała pralka automatyczna, to wstawiałyśmy pranie. I tyle. A jeszcze jedno, segregowałam ciuchy – kolorami i układałam mamie na kupki, żeby wiedziała co z czym uprać, jeszcze jak była pralka Frania.

Bywa i tak, że rodzice, chcąc wynagrodzić dziecku swoją niepełnosprawność, wręcz zbyt mało od niego wymagają. W wypowiedziach wielu moich rozmówców pojawiał się ten wątek – dziecka, które dostaje zbyt dużo wolności i w efekcie wybiera później złą drogę. Rodzice tak bardzo boją się obciążać dziecko sobą, że nie stawiają żadnych granic, a przecież te są niezbędne w procesie wychowawczym.

Druga strona medalu

Oczywiście, jest i druga strona medalu – te wszystkie drobiazgi i braki tworzące codzienność, ale też silne poczucie odpowiedzialności za niewidomych rodziców. Moi rozmówcy przyznawali, że w pewnych kwestiach czuli większą presję i obciążenie niż ich rówieśnicy. Najczęściej było to związane z pomocą przy czytaniu dokumentów, napisów w filmach czy załatwianiu spraw urzędowych.

– To było wkurzające – nieważne, że coś właśnie robiłam, akurat w tym momencie moja mama musiała mnie zawołać, żebym jej coś przeczytała – narzeka Kerily na forum.

– Jak byłam młodsza, jak byłam nastolatką, to pamiętam, jak mama mówiła: „choć przejrzymy te zioła, jakie one mają terminy ważności”. O matko, mnie to w ogóle nie interesowało, straszne, znowu coś muszę! – wspomina Ania ze śmiechem. – Mamy też większą czujność – trzeba się uczyć, żeby nie obserwować cały czas. Ale człowiek ma to wyuczone. Normalnie, jak dziecko rośnie, to ono wie, że to mama będzie czuwała – w autobusie, na plaży, będzie pilnować. Dziecko niewidomego rodzica będzie mniej beztroskie. A moi rodzice żyli w takich czasach, że nie uczono jeszcze w szkole samodzielności w takim stopniu, jak uczy się tego dzisiaj. Nie uczono niewidomych np. samodzielnego poruszania się.

Dla Marcina większym dyskomfortem była konieczność „pilnowania” rodziców: – Od kiedy pamiętam, byłem dla nich pomocą – wielu spraw nie dało się wówczas załatwić bez wychodzenia z domu, więc podczas każdego wyjścia musiałem uważać nie tylko na siebie, lecz także na rodziców. A podczas wspólnych zakupów musiałem pilnować, by nikt ich nie oszukał. Dla dziecka to była chyba spora odpowiedzialność.

I dodaje: – Teraz, gdy mieszkam ze swoją rodziną – żoną, dziećmi – moja relacja nie odbiega znacząco od relacji moich znajomych. Tak samo co jakiś czas do siebie dzwonimy, tak samo co jakiś czas ich odwiedzam. Jedyna różnica to być może pomoc przy większych zakupach. Ale poza tym, rodzice są też już bardziej samodzielni niż 20–30 lat temu, choćby dzięki technologii, z której korzystają.

Czy wpływa to jednak na dalsze decyzje w życiu? Czy dziecko niewidomych rodziców już zawsze będzie się nimi „opiekowało”? Raczej nie, choć zdarzają się sytuacje, w których poczucie odpowiedzialności za rodzinę wstrzymuje kogoś przed podjęciem trudnej życiowej decyzji. Ania np. zrezygnowała z wyjazdu do Francji na studiach: – Gdyby moi rodzice byli osobami widzącymi, tobym wyjechała. Czułam, że im się to nie podobało, ale nie powiedzieli mi tego. Chociaż nie wiem, ile bym wytrzymała, bo potem wyjechałam do Anglii i po dwóch miesiącach wróciłam – śmieje się. – Nie robiłam też dużych imprez ze względu na rodziców, raczej zapraszałam do siebie osoby, które były mi bliskie. Bo mogłoby być dla mnie krępujące, że rodzice niewidomi, nie wiem, jak oni się będą czuli, że przyszedł ktoś obcy, ja też bym nie wiedziała, jak się zachować.

Zdaniem Marcina jednak nie miało to wpływu: – Nie. Za swoje wybory życiowe odpowiedzialny jestem sam i nie wiążę ich z niepełnosprawnością rodziców.

– Nie. Miałam wychowawczynię, która uważała, że powinnam po podstawówce iść do szkoły zawodowej, by szybko móc pomagać rodzicom. Na szczęście mogłam właśnie dzięki pomocy rodziców skończyć studia i wybrać sobie taki zawód, jaki sama chciałam – podkreśla Elżbieta.

Innym utrudnieniem był brak samochodu i problem z dojazdami na zajęcia, do znajomych czy do szkoły. – Jak już byłam trochę starsza, to już różne koleżanki miały samochód, a my nie. Na przykład z basenu zabierał nas tata koleżanki, czyli też to nie był koniec świata, ale ja myślałam, jakby to było, gdybyśmy mieli jakiś fajny samochód – opowiada Ania, która przyznaje, że bała się czasem wracać sama wieczorem do domu.

Społeczne lustro

Wielu niewidomych rodziców boi się, że ich dzieci zostaną odrzucone przez rówieśników ze względu na ich niepełnosprawność. Jak wiadomo, młodzież bywa okrutna i potrafi sobie nawzajem dokuczać z mniejszych powodów. Moi rozmówcy słyszeli o takich sytuacjach, ale na szczęście ich nie doświadczyli.

– Nigdy nie spotkałem się z rzeczywistymi nieprzyjemnościami – wręcz przeciwnie, raczej odnosiłem wrażenie bycia uprzywilejowanym z tego powodu. Na przykład w szkole zdarzało się, że uczestniczyłem wraz z mamą w zebraniach tylko dla rodziców – rówieśnicy takiej możliwości nie mieli! Jedyną „nieprzyjemnością” było dla mnie tylko czasem spojrzenie (wpatrywanie się) innych dorosłych na rodziców – z takim zaciekawieniem, ale i strachem. Ale na to miałem swoją metodę – robiłem dokładnie to samo w ich stronę. Szybko odwracali wzrok – śmieje się Marcin.

– W okresie dojrzewania był taki czas, że wstydziłam się rodziców, siostry, tego, że nie „przelewało się u nas”, i samej siebie, ale to był taki wiek nieakceptacji wszystkiego – Elżbieta nie najlepiej wspomina okres „burzy i naporu”, nie identyfikuje jednak tych odczuć z niepełnosprawnością rodziców.

Ania miała z kolei wątpliwości, czy mówić koleżankom o swoich rodzicach: – Czasami komuś o tym powiedziałam, a czasami sobie analizowałam, że w sumie nie wiem, jakie są inne rodziny, że to nie jest coś tak szczególnego, żeby o tym mówić. Dla mnie to było takie podwójne: miałam poczucie, że mam superrodziców, ale ciekawiło mnie, co inni o nas myślą, że to jednak nie jest społeczną normą, że większość ludzi widzi.

W takich sytuacjach pomocne było utrzymywanie kontaktów z osobami w podobnej sytuacji. Ania podkreśla, że to bardzo ważne: – Uważam, że naprawdę warto utrzymywać kontakty z innymi rodzinami, w których jest podobna sytuacja. Spotykać się w naturalnych warunkach, na wczasach, na koloniach. Dla mnie to było fajne, że ja zawsze miałam koleżanki, z którymi zresztą kontakt utrzymuję do dzisiaj, które też miały niewidomych rodziców.

Tę opinię wydaje się potwierdzać duży odzew na posty Kerily i Twenzel na forum Reddit – wśród setek pytań o ich codzienność pojawiają się też komentarze innych dzieci niewidomych rodziców, które są ciekawe podobieństw i różnic między ich rodzinami.

Jednym z zabawnych wątków przewijających się w moich rozmowach była kwestia robienia czegoś za plecami rodziców, którzy przecież „nie zobaczą”. Co ciekawe, dzieci nie korzystały z tego jakoś szczególnie. Zdarzały się jakieś podkradane z pudełka ciastka czy pokazany język, książka czytana pod kołdrą – ale które dziecko tego nie robi!, natomiast wszelkie przejawy buntu raczej prowadziły do przekonania, że nawet niewidomy rodzic widzi wszystko!

– Wspominam do dzisiaj, że szłam z moim rodzeństwem i kuzynostwem do kina i powiedziałam, że nie chcę założyć czapki. I na to usłyszałam, że mam założyć czapkę albo nie pójdę. I jak się skończyło? Oni poszli, a ja cały ten film przepłakałam, ale czapki nie założyłam. A przecież mogłam wyjść z domu i zdjąć tę czapkę! – wspomina Ania.

– Kiedy miałam ok. 5 lat, pani doktor przepisała mi jakieś zastrzyki. Po wizycie miałyśmy iść do apteki, ale ja, wiedząc, że jeśli tam pójdziemy, to mnie te zastrzyki nie ominą, wykombinowałam sobie, że zaprowadzę mamę do kiosku Ruchu zamiast do apteki. Weszłyśmy do środka, mama zorientowała się, że to nie apteka, a ja wypaliłam: „Tutaj może sobie mama kupić papierosy!”. Po zastrzyki musiała iść siostra, bo ja odmówiłam współpracy – opowiada Elżbieta.

Zamiast podsumowania

Nie chcę w tym miejscu wyciągać wniosków i formułować ocen. Najlepszym podsumowaniem jest wg mnie odpowiedź moich rozmówców na pytanie, czego nauczyli się od swoich niewidomych rodziców.

Marcin: Dążenia do osiągania celu, niezależnie od przeciwności. […] Podejścia do niepełnosprawnych jak do normalnie funkcjonujących w społeczeństwie osób, bez zbędnego rozczulania się nad ich losem. Większość niewidomych, których poznałem, świetnie daje sobie radę w samodzielnym funkcjonowaniu.

Ania: Tego, że naprawdę ludzie mogą być szczęśliwi bez względu na to, czego w życiu doświadczają, jakie mają życiowe katastrofy.

Elżbieta: Samodzielności i tego, że trzeba być dobrym człowiekiem i pomagać innym.

Kerily: Nie wymyślaj głupich wymówek dla swoich porażek i nie ma takich słów jak „nie da się”. Możesz osiągnąć wszystko, jeśli tylko wystarczająco tego pragniesz.

***

Co radziłbyś niewidomym rodzicom?

Marcin: By wychowali swoje dzieci najlepiej, jak potrafią. Ale też, by pomagali im, jak tylko potrafią, szczególnie w okresie szkolnym. By rozmawiali o swojej niepełnosprawności, nie traktując jej jak coś złego lub powód do wstydu. By wyczulali swoje dzieci na ich spojrzenie na niepełnosprawnych – by pomagali, traktowali na równi z pełnosprawnymi, zamiast obserwować „z ukosa”.

Ania: Mądre wyważenie, żeby w żadną stronę nie przesadzić, ale żeby od tych dzieci wymagać. Wychowywane w duchu, że jest to nasza wspólna sprawa, jakoś musimy sobie z tym radzić, ale żeby w to wciągać rodziny, żeby dziecko nie było zbyt obciążone, w miarę możliwości.

W tych rodzinach też nie powinno być kompleksów. Jest wiele wspaniałych osób z dysfunkcją wzroku i niczego im nie brakuje, żeby się czuli pełnowartościowymi ludźmi.

Elżbieta: Żeby się nie przejmowali tym, bo dzieci dostosowują się do sytuacji, nie robili z nich ofiar.

  

Artykuł został opublikowany w „Pochodni”, numer 1(934), styczeń-luty 2020.